Rituelen

Twee weken zijn verstreken sinds de operatie. Ik kan niet zeggen dat de tijd voorbijgevlogen is. Sommige dagen voelde echt aan als een bodemloze put. Tijd ging tergend traag, maar toch zijn we nu wel alweer twee weken verder. Nog zes weken te gaan en dan mag ik voor het eerst proberen te kauwen.

Inmiddels heb ik een aardig eetpatroon ontwikkeld. Mijn eet ritueel bestaat uit ontbijten met Brinta, Hero FruitOntbijt, Goedemorgen drinkontbijt van Vifit, een smoothie van fruit en groentesoorten of een zelfgemaakte mugcake van havermout, geprakte banaan en ei. Het liefste grijp ik in de ochtend nog naar iets vloeibaars omdat dan mijn kaken nog erg stijf zijn en op gang moeten komen. Via een rietje een papje opslurpen gaat makkelijker dan met een theelepeltje iets opeten. Ik belast mijn kaken daar minder mee omdat ik minder vaak mijn mond open en dicht hoef te doen.

In de middag drink ik een soepje of een Opkikker bouillon van Maggi  en week ik twee witte bolletjes in de soep. Een bolletje met roomkaas en een met smeerkaas. Op de een of andere manier zijn dat de smeersels die nog wel lekker zijn in combinatie met soep. Een geweekt bolletje pindakaas of een geweekt bolletje chocoladepasta met tomatensoep smaak lijkt mij echt een nachtmerrie. De bolletjes scheur ik in hele kleine stukjes, doop ik in de soep en kan ik dan makkelijk doorslikken.

In de avond eet ik prakjes bijvoorbeeld aardappelpuree met jus en gestampte groenten of gemalen pasta met een sausje en vis.  Op www.smikkels.nl staan veel babyvoeding recepten die makkelijk te realiseren zijn. Meestal kook ik zelf, maar als het een vermoeiende inspannende dag was dan heb ik weinig puf of inspiratie en kies ik de gemakkelijke weg,  namelijk gewoon een potje babyvoeding van de winkel. Tijdens mijn prakje mogen de elastieken die mijn kaken dragen van de beugel af worden gehaald. Als ik toch een prakje eet uit een babypotje dan probeer ik deze wat meer smaak te geven met kruiden. Geprakte fetakaas is ook een favoriet om eten mee op te pimpen.

Als ik zin heb in wat lekkers eet ik met een theelepeltje wat vla of week ik wat speculaasjes in de thee.

Dokter Frankenstein heeft gister de laatste hechtingen uit het tandvlees verwijderd. Daardoor trekt de wond minder. De mondhygiëniste heeft de aanslag van het mondspoelmiddel zo goed als mogelijk verwijderd. Omdat mijn mond niet ver genoeg open kan moet ik nogmaals terugkomen zodra dit wel lukt. Ik mag vanaf heden weer mijn tandenpoetsen met een normale tandenborstel! Ik ben bang dat ik wellicht wel gaatjes heb opgelopen, dus zodra mijn mond weer ver genoeg open kan moet ik ook op controle bij de tandarts. De elastieken mogen in principe uit bij het tandenpoetsen en bij het eten. Omdat mijn kaak aanvoelt als een baksteen iedere keer als de spieren niet geholpen worden door elastieken, doe ik ze enkel uit bij het tandenpoetsen en bij het avondeten.

Soms viert mijn kin spontaan een feestje. Het voelt als kleine explosies in mijn gezicht. Uit het niets begint mijn kaak een soort spastische trekjes te vertonen en tintelt alles. Ik hoop en ik denk dat dit zenuwen zijn die weer actief worden.

In de avonden wissel ik de bank af met het bed. Als ik te lang op mijn rug lig ontstaat er een enorme druk op mijn oren, nek en hoofd. Het voelt dan aan als een oorontsteking of als vergeten te kauwen op kauwgom in het vliegtuig terwijl je land of opstijgt. Alles zit dicht. In de avonden heb ik dan ook het meeste last van pijn. Overdag is het meer een kramp in mijn kaken en in de avond zijn het echt scherpe steken die ik voel in vooral mijn oren. Volgens dokter Frankenstein is dit gebruikelijk na een kaakoperatie. Ondanks dat ik rechtop slaap stijgt alle druk naar de wond omdat je in een positie ligt.  Gelukkig begint de pijn overdag af te nemen. Ik drink geen 3 zakjes ibuprofen meer van 600 milligram op een dag. Hooguit eentje als het echt niet anders kan.

Omdat ik mij erg opgesloten voel in huis loop ik soms met Alex een rondje om de flat. Het is fijn om zo toch even een frisse neus te halen.

Af en toe krijg ik ziekenbezoek dat vind ik erg gezellig. Naast Alex zijn dat mijn enige sociale contacten op dit moment. Praten gaat al erg goed, maar dat is ook mijn valkuil. Bezoek is erg leuk en praten ook maar ook nog erg vermoeiend. Ik ben helemaal gesloopt daarna en moet er echt van bijkomen. Momenteel dus nog even rustig aan doen voor mij en goed mijn grenzen bewaken.

Cupido

Voor en na. Wat een verschil. Er waren maar liefst 10 schroeven en twee plaatjes voor nodig. Dat gaat leuk worden bij de douane wanneer ik een tripje naar het buitenland wil gaan maken. Ik vind het mega indrukwekkend wat ze hebben gedaan. Een vroege schot in de roos geleverd door Cupido.  Vandaag is het valentijn ofwel 14 februari 2018. Dag 9 na de operatie. Maandag ben ik naar dokter Frankenstein geweest en dinsdag naar Jort. Beiden zijn tevreden over de operatie. De hechtingen zijn uit mijn wangen verwijderd. 19 februari 2018 worden de hechtingen uit mijn tandvlees verwijderd, en heb ik ook een afspraak met de mondhygiëniste om de schade te bekijken van ruim een week mijn tanden poetsen met een spoelmiddeltje in plaats van tandenborstel.

De zwelling begint al wat af te nemen. De blauwe plekken beginnen ook kleiner te worden. Van dokter Frankenstein heb ik nieuwe elastieken gehad om mijn kaken op elkaar te houden. Deze elastieken zijn wat ruimer. Mijn kaak moet weer leren zichzelf te dragen. Eerst deden de elastieken dat. Ik voel dat mijn spieren er moeite mee hebben. Mijn kaak voelt heel zwaar aan.

Het fijne aan de nieuwe elastieken is dat mijn mond iets verder open kan. Daardoor kan ik nu voorzichtig mijn tanden poetsen met een baby tandenborstel met zachte haren. Daarnaast lukt het nu bijna om een theelepeltje te gebruiken in plaats van een rietje. Kauwen mag ik nog niet maar zachte hapjes doorslikken mag ik nu wel.

Ik heb vandaag twee broodjes op met smeerkaas geweekt in bouillon. Het voelt alsof ik schuurpapier doorslik. Maar het is zo lekker dat ik het er graag voor over heb. Vanavond ga ik een prakje maken van bloemkool, aardappelpuree, sperzieboontjes uit blik en veel jus. Ik heb er nu al zin in.

Omdat ik niet kan kauwen en omdat eten met een theelepeltje uren duurt heb ik een innovatief idee bedacht. Ik heb een slagroom-spuitzak besteld online zodat ik het eten kan knijpen in mijn mond. Dat gaat veel sneller! Het ziet er mega stom uit maar het werkt wel. Iedere keer als ik wat wil eten ben ik gewapend met een zakspiegeltje. Omdat ik knoei als een gek, en het niet voel als ik mors op mijn lippen en kin is dit een goed idee. Met een washandje voorkom ik dat mijn gezicht eruit gaat zien als vlaflip.

Alex en ik hebben voor de operatie al valentijn gevierd samen met een etentje. Toch heeft die lieverd een kaartje gestuurd naar mij. Ook heb ik weer een supermooie bos bloemen gehad van een lieve vriend en kaartjes van familie en vrienden. Met al die kaartjes en bloemen is het niet alleen vandaag valentijn maar de hele maand. Ik hou van jullie!

“It rubs the lotion on its skin or else it gets the hose again”

Nachten kunnen eenzaam zijn wanneer je ronddoolt met pijn. De regen valt troostend als een vriend op het raam. De wereld slaapt. De straten zijn leeg op een verdwaalde auto die voorbij rijdt na.

Zo gaat het al een paar nachten. Ik heb last van insomnia.  Ik heb moeite met in slaap vallen s´avonds waardoor ik overdag een wandelende zombie ben. De pijn houdt mij wakker. Ook mis ik liggen op mijn zij. Op de een of andere manier heb ik last van nachtmerries wanneer ik rechtop zittend op mijn rug liggend slaap.

Ik heb vandaag mijn kin pleisters verwijderd. Ik had een waas van witte tape rondom mijn mond, kin en hals. Het is carnaval maar ik was het zat om mijn dagen en nachten als Hannibal Lecter door te brengen. Daarnaast was ik ook heel erg nieuwsgierig naar wat er nog van mijzelf verpakt zat onder het tape.

Uiteraard was wachten tot maandag de verstandige keuze geweest. Maar kom op ik zie ik er verstandig uit? Daar ben ik te eigenwijs voor. Dokter Frankenstein gaat maandag de hechtingen verwijderen en had met alle liefde dan ook het masker eraf gehaald. Toch kon ik niet meer wachten. Nieuwsgierigheid won van verstandigheid.  Daarnaast begon mijn hele gezicht te voelen als een vastgeplakte sticker. De vijfde dag na de operatie mocht ik van haar ook zelf proberen het tape door te knippen en eraf te peuteren. Dus dat heb ik gedaan.

Het was doodeng. Ik wist niet wat ik zou aantreffen onder het masker. Ik wist niet hoe ik het tape eraf zou moeten halen zonder mijzelf meer te pijnigen. Ik heb onder de douche het masker zoveel mogelijk proberen los te weken. Toen heb ik een nagelschaartje gepakt en een spiegel. Stukje voor stukje heb ik geknipt en gepeuterd. Ik heb er uren over gedaan. Het tape ging op sommige plekken wel soepel los, maar de lijm eronder bleef goed plakken aan mijn gezicht. Uiteindelijk heb ik met wat aceton en een zacht washandje de laatste resten grotendeels weg gekregen. Sommige delen zoals rondom de hechtingen heb ik maar genegeerd. Ik wilde daar zo min mogelijk druk op uit oefenen.

De hechtingen zien er raar uit. Ze zitten grotendeels in mijn mond. Een deel zit in mijn wangen. Dokter Frankenstein heeft twee kleine sneetjes gemaakt in mijn linker en rechterwang om schroefjes te kunnen plaatsen. De hechtingen zien eruit als een setje dikke zwarte baardharen die groeien uit mijn wang. Ik heb er twee kleine huidkleurige pleistertjes over geplakt.

Mijn hele nek en hals zijn groengeel uitgeslagen. Recht onder mijn kin loopt een paarsrode bloeduitstorting. Mijn wangen zijn dik en mijn lippen zijn gezwollen. Naast het gevoel dat ik kwijt ben in mijn linker-lip, voelt mijn kin aan als een kipfilet. Mijn vingers voelen dat het vlezig is maar mijn kin voelt mijn vingertoppen niet. “It rubs the lotion on its skin or else it gets the hose again”. Bedankt Buffalo Bill. Ik krijg er de rillingen van, alsof ik gevilde huid heb zitten op mijn kin wat niet van mij af lijkt te komen.

Ik moest heel hard huilen toen de kin pleister eenmaal verwijderd was. Van spanning maar ook omdat mijn nieuwe gezicht zo wennen was. Ik heb een mooie kin. Eentje om trots op te zijn. De diepe kuil die erin zat en erger zichtbaar was geworden na de eerste operatie is weg. Mijn profiel ziet er zachter uit. Mijn overbeet is verdwenen. Mijn kaken staan goed. Mijn medische probleem maar ook mijn onzekerheid is weg. Ondanks mijn nu nog plofkip wangen ben ik gelukkig. De pijn is verschrikkelijk maar ik zie nu waarvoor ik het allemaal doe. Ik ga hier de rest van mijn leven profijt van hebben. Geen slijtende kaakgewrichten meer, geen problemen met ademhalen in de nachten, goed kunnen kauwen en een tandpasta glimlach. Wat wil een mens nog meer (behalve een goede nachtrust zo af en toe?)

Verdoofd

Het blijft een vreemde gewaarwording om voor je gevoel gezond een ziekenhuis binnen te lopen en beroerd het ziekenhuis weer te verlaten. Ik snap ook wel dat de artsen mij op hun manier geheeld hebben. Mijn kaak was te kort, en nu niet meer. Appeltje eitje. Op naar de volgende patiënt. Het is nu aan mijn lichaam om de klap van de operatie te verwerken en te herstellen.

Mijn hele gezicht trekt. Het fijne aan het ziekenhuis was dat ik mijn twee roomies kon bespieden. Als het hun lukte om limonade te drinken met een rietje dan kon ik simpelweg niet achterblijven. Ik heb nu niemand meer om mijn herstelperiode/genezingsproces mee te vergelijken. Ik weet niet of het normaal is dat ik in de avonden verga van de pijn. Ik kan mijn hoofd niet op het kussen laten rusten, dat lukt mij alleen door er licht tegen aan te steunen als het kussen rechtop staat. Ik weet niet hoe het met de rest van jullie zit maar rechtop slapen is niet mijn ding.

Mijn hele kin en het linkerdeel van mijn onderlip voelen doof. Ik zou er een sigaret op uit kunnen drukken en het niet eens voelen. Om mijn onderkaak te verlengen hebben ze langs de gevoelszenuwen moeten snijden daar. Het kan bij sommige kaakoperatie patiënten voorkomen dat dit gevoel niet meer terug gaat komen. Wanneer ik na 2 jaar het gevoel daar niet terug heb kan ik ervan uit gaan dat de zenuw blijvend beschadigd is en dat dit gevoel niet meer zal terugkomen. Ik denk dat het een kwestie van wennen is maar het is erg vervelend om iedere keer mijn vinger op te offeren om te voelen of de pap wel koud genoeg is om te drinken en te merken dat deze nog veels te heet is.

Ik heb last van keelpijn en oorsuizen. Net of ik heel erg verkouden ben en mijn oren verstopt zijn. Ik krijg mijn mond nauwelijks geopend (misschien net 1,5 cm), het is echt een gevecht om een rietje tussen mijn lippen te persen. Het duurt uren voordat ik eindelijk een glas leeg heb kunnen drinken.

Ik had mijn hele vriezer vol gezonde soepen liggen, maar deze zijn te dik. In plaats daarvan drink ik nu bouillon dat is wel dun genoeg om via een rietje op te kunnen drinken. Gek genoeg heb ik pas echt honger als ik ruik dat Alex eten voor zichzelf maakt. Ik heb totaal geen interesse in mijn eigen pap of smoothies. Als ik pannenkoeken ruik of een lekkere hamburger ben ik gewoon zo jaloers. Het water stroomt mij in de mond. Tuurlijk gun ik hem ook zijn eten en vind ik het fijn dat hij ook goed voor zichzelf zorgt maar het is zo frustrerend als je zelf niet eens een kom soep weg krijgt.

Alex is echt superlief hij wil niet eens eten in mijn buurt en daar voel ik mij vervolgens super schuldig om. Hij zorgt zo goed voor mij, checkt de hele dag door of ik nog water nodig heb of wat anders om te drinken. Ik wil ook goed voor hem zorgen maar dat gaat helaas nu even niet. Het is voor ons beiden aanpassen en wennen.

Ik zit mijzelf intens in de weg. Ik ben blij dat ik gedoucht ben. Maar mijn haar mag ik niet wassen, (door de kinpleister die niet nat mag worden). Tandenpoetsen heb ik gewoon opgegeven daar heb ik nu een mondspoeling voor. Ik voel me gewoon niet fris, niet mijzelf. Ik kan niet liggen want dan trekken de pijnscheuten weer door mijn kaak, maar tegelijkertijd ben ik te moe en duf van de narcose om bijvoorbeeld te lezen of een serie te kijken. Je zou kunnen zeggen dat ik een soort algehele verdoving ervaar. Alsof het gevoel zich langzaam verspreid vanuit mijn kaak en doorsijpelt. Ik ben gewoonweg de hele dag een beetje dom voor mij uit aan het staren in de hoop dat de volgende dag beter verloopt dan die ervoor.

Op elkaar geklemde kaken Nederlands

Het is 5 februari 2018, tijdstip 04:45. De dag van de osteotomie is aangebroken. Ik heb geen oog dicht gedaan afgelopen nacht. Ik ben mega nerveus.  Om 7:15 meld ik mij in het ziekenhuis. Alex is ook mee gekomen en draagt mijn tas met diverse pyjama´s, sloffen, tijdschriften, ochtendjas en andere meuk. Op afdeling F3 zijn we niet welkom. De bedden zijn daar reeds in bezit genomen. We krijgen het verzoek om het te proberen op afdeling H2. Het is er ondanks het vroege tijdstip al propvol met andere gespannen operatie patiënten. Het lijkt eeuwen te duren voordat ik mee mag lopen om een vragenlijst in te vullen alvorens de opname. Het zijn standaard controle vragen zoals mijn naam, geboortedatum, allergieën en voor welke operatie ik precies kom.

Ik word mee genomen naar mijn ziekenhuisbed in een kamer die ik zal gaan  delen met twee andere patiënten. De kamer is nu nog leeg op mij en Alex na. De gordijnen zijn mossig bijna schimmelachtig groen. De muren zijn klinisch wit. Er hangt een kruisje aan de muur. Het voelt er sober, ouderwets, muffig en steriel. De scherpe geur van chemisch gereinigd ziekenhuis dringt mijn neusgaten binnen. Er bevind zich een wc in de kamer maar geen doucheruimte.

Ik moet mijn kleren omruilen voor een blauw operatiehemd ter grootte van een zakdoek. Het voelt als een papieren schort op mijn blote huid die nauwelijks mijn achterwerk bedekt. Alex moet mij helpen met het dichtknopen, de knoopjes gaan achterlangs op de rug dicht. In de kamer brand er geen verwarming ik heb het super koud. Ik dien voor de operatie op mijn nuchtere maag twee paracetamol weg te slikken met maar een slokje water. Na een enorme hoestbui en tranen die in mijn ogen staan lukt het om ze weg te spoelen. Op mijn bed ligt er een Hannibalmasker klaar. Het is een masker dat na de operatie wordt aangesloten op een koelingsapparaat om met een constante temperatuur mijn gezicht te verkoelen. Het ziet er benauwend uit.

Rond 9:00 – 09:30 wordt ik dan eindelijk opgehaald en naar de operatiekamer gerold in mijn taxi bed. Ik moet nog even op de uitslaapkamer blijven totdat ze ruimte voor mij hebben in de operatiekamer. Omdat ik zo lig te klappertanden krijg ik een warme deken die al snel klam en koud wordt. Ik wordt meegenomen naar de operatiekamer. Er wordt nog een warme deken over mijn handen gelegd want het prikken van het infuus lukt niet. Ergens hoger in mijn arm lukt het wel. Ik durf niet te kijken, ik wordt misselijk van naalden.

Rillend en trillend moet ik uit mijn bed rollen en op de operatietafel gaan liggen. Uit mijn ooghoek zie ik dokter Frankenstein staan. Ik voel mij al snel veilig. Ze heeft zo´n lieve uitstraling, en verteld mij al snel dat ze zelf een heel gevecht heeft gehad met Ditzo om de operatie door te laten gaan. Ditzo wilde de operatie niet vergoeden en vond maar dat dokter Frankenstein het af moest zeggen. Ze heeft keihard voor mij gevochten om alles voor de operatie nog rond te krijgen. Ik kan haar wel zoenen! Ze vraagt mij of ik nog weet wat de bedoeling is van de operatie en legt mij nog even uit dat ze mijn onderkaak gaat verlengen en de positie van mijn kin even ver naar achter gaat zetten als dat ze de kaken naar voren gaat plaatsen. Ze denkt met de operatie ongeveer een uur en drie kwartier bezig te zijn.

Ik krijg neusdruppels ingespoten en een kapje over mijn mond. Al snel wordt ik draaierig en slaperig. Ik was heel ver weg. Ik had zoveel moeite met mijn ogen openhouden op de uitslaapkamer. Ik viel telkens weer in slaap.

Vanaf daar zijn mijn herinneringen nogal vaag. Ik weet dat ik enkel wat limonade had gedronken met een rietje. Maar ik voelde mij verder niet hongerig.  Na de operatie en de limonade moest ik op den duur nodig  plassen maar ik was te draaierig  en zakte door mijn benen. Ik heb over mijzelf, het toilet en de witte klinische muren bloed uitgespuugd. Mijn sokken waren helderrood. Ik schaamde mij rot en werd terug naar mijn bed gehesen door een team verpleegkundigen. Daar werd ik op een po gezet. Vanaf toen mocht ik niet meer zelf plassen. Ik mocht mijn bed niet uit.  Iedere keer als ik wilde plassen werd er een stalen steek onder mijn bips geschoven en ging het gordijntje om mijn bed dicht. Ik voelde mij er zo ongemakkelijk bij maar was zo dankbaar als ik had geplast.

Ergens tijdens mijn spuugincident kreeg ik er twee roomies bij. Beiden kaakpatiënten. Een jonge meid van 18 en een vrouw die ik rond de 35 inschatte. Ik kreeg later op de avond bezoek wat ik heel erg fijn vond. Ik vond het vreselijk dat Alex op den duur weg moest omdat het bezoekuur voorbij was. Ik kreeg morfine en diclofenac en via het infuus ook nog paracetamol.

Ik vond de eerste nacht in het ziekenhuis heel erg heftig. Ieder uur werd ik wakker van de pijn. Ik moest rechtop slapen. Op mijn wangen liggen deed te veel pijn. Het koelingsmasker voelde wel lekker aan op mijn beurse wangen. Het jonge meisje naast mij bleef de hele nacht huilen. De vrouw tegenover mij had minder last van de pijn maar die vond het nodig om tot laat in de nacht boekjes te lezen met een TL buis aan die recht in mijn gezicht scheen.

De ochtend erna heb ik een gevecht gehad met een bakje vla. Het hele bed zat onder. Mijn kaken zitten vast aan elkaar met elastieken. Ik kan niet mijn tandenpoetsen en er amper een rietje tussen krijgen. Een lepel is echt geen doen. Ik heb mij met een washandje moeten wassen. Onder het verkoelingsmasker heb ik een grote pleister over mijn hele kin lopen die niet nat mag worden.

Ik kreeg de ochtend na de operatie een gesprek met dokter Frankenstein voordat ik ontslagen werd uit het ziekenhuis. Op de gemaakte foto´s is goed te zien dat mijn kaken kaarsrecht op elkaar gezet zijn. Ik ben er megatrots op! Dokter Frankenstein gaf aan dat het goed was dat ik in diepe slaap was. Het meest moeilijke stuk van de operatie was het doorzagen en verplaatsen van het botstuk uit mijn kin. Het bot was zo hard dat het meerdere zaagjes heeft doorgebroken. Dokter Frankenstein heeft het bot weten te verdelen over de hele kaak. Ik ben heel benieuwd hoe mijn gezicht eruit gaat zien als de zwelling weg is en het masker er 12 februari af mag en de hechtingen eruit worden gehaald.

Inmiddels ben ik weer thuis. Ik ben heel lief opgehaald door mijn schoonmoeder en thuis gebracht. Mijn eigen bed ligt heerlijk.  Het is de derde dag na de operatie. Het voelt alsof ik gewurgd ben. Het is net alsof ze niet alleen mijn onderkaak hebben verzet maar ook per ongeluk een chromosoom hebben afgesneden. Of dat ze mijn DNA hebben gemanipuleerd. Verborgen onder mijn hannibal masker die mijn gebroken kin nu een beetje bij elkaar houdt zodat de hele boel niet loslaat  is een paarsrode rand te zien. Mijn wangen zijn dik en opgezwollen. Ik kwijl als een gek.  Met een hoofd dat eruit ziet alsof ik ieder moment een EpiPen nodig heb tegen een allergische reactie probeer ik wat klanken uit te brengen. Praten doet erg veel pijn, maar ik kan wel wat woorden en zinnen uitbrengen.

Van de afdeling kaakchirurgie heb ik vandaag een mega bos bloemen thuisbezorgd gekregen. Echt superlief!

Verboden te lachen

Kinderlijke angsten zoals bang zijn in het donker. Wie herkent ze niet? Ik ben eigenlijk nooit echt bang aangelegd geweest. Als ik wel bang was dan besloot ik er niet voor weg te rennen maar om het probleem wat de angst veroorzaakte aan te pakken. Op jonge leeftijd begreep ik al snel dat verlies bij het leven hoort. En hoe groot het struikelblok wat er op je pad ligt ook is, dat je nooit op moet geven, met erover heen proberen te springen. Het leven gaat snel zoals een achtbaan dat doet. We moeten er inspringen en het avontuur aangaan. Het leven is een geschenk waar we dankbaar gebruik van moeten maken. Zelfmedelijden zie ik als een zwakte. Toch val ik ook soms nog in die kuil. Maar gewapend met een ladder van liefde van omringende, maar ook eigenliefde klim ik er altijd weer uit. Soms gaat dat snel en soms kan het wat langer duren.

Ik heb een hoop lieve cadeautjes gehad van collega´s gister. Vreemd hoe je dan pas echt gaat beseffen dat het je laatste werkdag is en dat de operatie nu snel nadert. Het helpt dan om na te denken over mijn eigen wilskracht en doorzettingsvermogen. Rustig blijven en oprecht de liefde om je heen kunnen zien en omarmen. Nadenken over de dingen die de wereld je niet afpakken kan. Je zegeningen tellen. Niet focussen op tekortkomingen maar op innerlijke intuïtie en gestelde doelen.

Het is heel vervelend als je op een moment van acceptatie en kalmte voor een aankomende operatie, plots vanuit het niets wordt aangevallen door emotionele stressbezorgers. Ditzo mijn zorgverzekeraar vond het nodig om mij gister een hartverzakking te bezorgen. Ik kreeg een brief thuis dat ze de tweede operatie en de benodigde implantaten niet zouden vergoeden vanuit de basisverzekering vanwege gebrek aan medische indicatie.  Ik dacht dat ik die discussie in 2016 al had gewonnen. Na een hoop telefoontjes, bezwaar en een ingediende klacht (waar gelukkig mijn lieve Alex de zorg voor overnam) is het foutje opgelost en wensen ze Alex nog veel succes toe met de operatie van zijn dochter. Ze lijken het echt niet helemaal te begrijpen daar. We wachten de bevestigende brief af waarin ze toezeggen dat de tweede operatie inderdaad wordt vergoed. Hoe dan ook blijft het vreemd dat in 2016 vastgesteld wordt dat ik een medisch probleem heb en dat de nazorg daarvan dan niet voor een vergoeding in aanmerking zou komen.

Niemand en zeker niet Ditzo ontneemt mij mijn lach, zelfs niet als ze mijn bovenlip zo hebben vast genaaid met hechtingen dat ik amper mijn lippen omhoog krijg. Na mijn eerste operatie kwam mijn moeder op ziekenbezoek. Ik ging destijds nergens heen zonder wc-rol omdat het bloed maar uit mijn neus en mond bleef stromen. Zo walgelijk die smaak van bloed op je kurkdroge tong, maar goed ik dwaal af. Mijn moeder moest op een gegeven moment naar het toilet en pakte de wc-rol van mij af en liep ermee naar het toilet alsof we aan het kamperen waren. De tranen liepen over mijn wangen van de pijn, omdat ik zo hard moest lachen. Dat is echt niet makkelijk met hechtingen in je bovenkaak.  Jullie hadden er bij moeten zijn denk ik.

Inmiddels ben ik alweer een hele lange tijd van die hechtingen af. Ik zie ze wel weer tegemoet na mijn operatie maandag. Wat wel nieuw is geïnstalleerd vandaag is een set punaises, aan mijn beugel. Na de operatie zal de kaakchirurg hier elastieken aan bevestigen om de nieuwe stand van mijn onderkaak te stabiliseren. Maar ook met punaises in je mond is het niet verboden om te lachen! Ook al doet dat pijn.

 

Het laatste avondmaal

Nog twee weken, dan is het operatiedag. Hoe dichterbij de operatie komt hoe beter ik mij de vorige operatie herinner van 7 november 2017. Hoe verschrikkelijk koud ik het had in mijn operatiehemdje. Hoe ik tegenover een muurschildering werd geparkeerd met dieren. Hoe ik als een klein kind om mijzelf te kalmeren de dieren in mijn hoofd een naam gaf. Hoe er op mijn aderen geklopt werd omdat ze geen geschikt bloedvat konden vinden voor het infuus. Hoe daarom de naald moest worden doorgeschoven onder mijn huid, wat resulteerde in een blauwe pijnlijke hand. Hoe ik bijna was vergeten mijn belachelijk uitziende badmuts op te zetten zodat mijn haar niet onder bloed zou komen. Hoe de koude elektroden werden geplakt op mijn borst, de zuurstofmeter met een klemmetje werd vastgezet op mijn vinger en een slangetje mijn neus in werd geduwd wat een raar kietelend gevoel was. Twee hoofden die ruim een half uur later boven mij hingen en zeiden dat ik maar moest denken aan leuke dingen. En hoe ik ontwaakte uit een verre droom met een doek met ijsklontjes vastgebonden om mijn hoofd. Direct na de operatie moesten er foto´s worden gemaakt om te kijken of de operatie geslaagd was. Half stoned werd ik geparkeerd in de wachtkamer. Het bloed stroomde uit mijn neus en mond en druppelde over mijn handen, op mijn schoot en op de vloer. Een lieve vrouw uit de wachtkamer gaf mij toen haar zakdoek. Het duurde even voordat de zuster terug was om mij vast te koppelen aan de foto apparatuur. Met de verse hechtingen in mijn mond inmiddels ontzettend duizelig want nog steeds nuchter en een kaakoperatie verder moest ik bijten op een pinnetje. Met desinfectiemiddel werd mijn bloed van het apparaat afgehaald en werd ik zonder woord in mijn rolstoel teruggereden naar Alex en mijn schoonmoeder. Vlak daarna werd ik ontslagen uit het ziekenhuis.

Het meest bizarre was dat ik niet meer de controle had over mijn woordenschat en spelling. Keuken en kuiken waren hetzelfde.  Ik wist echt wel welke van die twee ik bedoelde, maar niet meer welk woord ik moest koppelen aan het plaatje in mijn hoofd van dat gele schattige diertje die ik voor mijn operatie had gezien op de muur. En al helemaal niet meer hoe ik het moest schrijven. Het duurde ruim een maand voordat woorden weer leken te kloppen. En mijn dyslexie weer spoorloos was verdwenen. Stom was het dat een wandeling van 5 minuten wel uren leek te duren. Ik kon niet zelfstandig meer voor mij zelf zorgen. Ik had het er heel erg moeilijk mee zo afhankelijk te zijn van anderen en zo veel mantelzorg te moeten vragen van Alex.

5 februari is de tweede keer in mijn leven dat ik geopereerd moet worden. Ik weet nu een stuk beter wat ik kan verwachten, en voel mij een stuk kalmer. Ik heb ontzettend veel verse soepen en wat smoothies gemaakt die op mij liggen te wachten in de vriezer. Voor Alex heb ik ook lekkere maaltijden gekookt die hij enkel nog hoeft te ontdooien. Ik kreeg de gouden tip van een lieve vriendin om afgelopen woensdag 24 januari 2018 aan de anesthesist te vragen naar de mogelijkheden om het infuus te plaatsen na het wassen van mijn handen met warm water zodat ze deze makkelijker kunnen prikken.

Met de tweede operatie in het verschiet voelt iedere hap als een soort laatste avondmaal. Alles smaakt extra lekker en ik heb de neiging om mij nog even flink vol te proppen met allerlei ongezonde lekkere dingen. Waar ik normaal een tweede stuk taart zou weigeren eet ik hem nu op zonder erover na te denken. Stiekem hoop ik dat ik na de operatie weer wat kilo´s kwijt raak en weer wat gezondere keuzes ga maken in avondeten, want ik zou mij moeten schamen voor mijn ongezonde eetgedrag. Patatjes, kroketten, taart, chips, frisdrank, nasi, koekjes alles is binnen een minuut op. Ik lijk wel op die papier hier prullenbakken van de Efteling, enkel ben ik een eetkliko. Ik heb twee kookboeken gekocht en experimenteer nu veel met nieuwe recepten. Ik heb dat nu kan het nog gevoel en wil van alles proeven want ik heb geen idee hoe lang ik weer moet leven op pap en soep.

Witte bonen in tomatensaus

Het is vrijdag 12 januari 2018. De gipsen replica’s van mijn gebit liggen netjes begraven in hun kistje. Ik ga ze vandaag inleveren bij dokter Frankenstein. Aan de hand van de replica’s gaat zij mijn nieuwe gezicht aanmeten. Voor de gelegenheid heb ik een zwart jurkje aangetrokken. Het voelt toch wel een beetje als een afscheid. De begrafenis van mijn oude zelf.

Ik ben gewapend met een vragenlijstje na Bob’s laatste consult. Bob wilde graag aan mijn extreme make-over beginnen om de misvorming van mijn gezicht op te lossen. Mijn bovenkaak moest los worden gehaald en worden gekanteld omdat deze 2 millimeter te kort is. Mijn onderkaak moest ook worden gekanteld om zo weer in evenwicht te staan met mijn bovenkaak. Er moest een stuk bot uit mijn been worden gehaald om de verlenging van de onderkaak mogelijk te maken en mijn kin zou gecorrigeerd worden tijdens een derde operatie. Daarnaast raadde Bob mij een neuscorrectie aan omdat hij dacht dat ik mijn neus ooit gebroken had. Uit de röntgenfoto’s bleek dat het botje in mijn neus wat scheef stond. Als hij zou gaan schuiven met de bovenkaak zou mijn neus mee verplaatsen.

Dokter Frankensteins spreekuur loopt gigantisch uit. Als ik haar ontmoet snap ik direct waarom. Dokter Frankenstein is een enthousiaste vrouw die graag babbelt. Ik krijg er geen speld tussen. Ze legt uit dat zij de behandeling overneemt van Bob vanwege zijn blessure. Hij gaat haar wel assisteren tijdens de operatie (dat is ook wel zo gezellig tijdens het opereren volgens haar) maar zij is de kapitein op het schip die de beslissingen maakt. Begerig verteld ze mij dat ze zin heeft in de operatie. Ze heeft al wat berekeningen gemaakt met de 3D modellen en kijkt alsof ze zojuist de hoofdprijs heeft gewonnen. Voor haar ben ik een uitdagende witte bonen in tomatensaus puzzel. Het oplossen van ingewikkelde puzzels is echt haar vak, hier ligt haar passie. Uit de modellen blijkt dat het esthetisch mooier is om mijn bovenkaak weer los te halen, maar medisch gezien is dit niet nodig. Dokter Frankenstein geeft aan dat ik zelf mag kiezen. Medisch gezien zijn mijn klachten opgelost door het breken en verlengen van de onderkaak. Als ik enkel voor die ingreep kies dan kan mijn kin in dezelfde operatie gecorrigeerd worden. Daarnaast kan het stukje bot uit mijn kin dat overblijft worden gebruikt om het kaakbot te verdikken, er is dan geen stuk bot uit mijn been meer nodig.

Stiekem ben ik wel opgelucht, mijn keus is snel gemaakt. Niemand is perfect en ik kies liever voor gezond zijn dan voor een plastic Barbie look. Waar ik bij Bob het gevoel kreeg dat project X zijn levenswerk was, krijg ik bij dokter Frankenstein het gevoel dat het mijn traject is. Dokter Frankenstein heeft het ook niet over een misvorming maar over een vouw in mijn kin die dankzij de operatie glad gestreken gaat worden. Zij geeft wel aan dat als ik enkel voor het medische aspect kies ik later niet meer terug kan krabbelen om alsnog mijn bovenkaak naar beneden te laten dalen. Maar zij drukt mij ook op het hart dat er niets mis is met mijn gezicht zoals het nu is, en helemaal achter mijn keus staat. Ik mag deze vrouw met haar vrolijk gekleurde sokken wel.

Ik heb Bob en zijn gruwelijke renovatieplannen altijd aangenomen als waarheid, en het maakte mij diep ongelukkig. Ik kon niet meer tevreden zijn met mijn gezicht omdat mij keer op keer werd benadrukt dat er van alles mis mee was. Ik heb bij dokter Frankenstein mijzelf weer hervonden en ik durf weer blij te zijn met wie ik ben en hoe ik eruit zie. Ik ben heel nieuwsgierig naar hoe het gaat zijn om dadelijk te lachen en een recht gebit te zien die op elkaar past. Ik denk dat ik daarna pas echt ga beseffen hoe het voelt om echt te kunnen kauwen en wat ik al die tijd gemist heb.

Er moeten nog een aantal dingen gebeuren alvorens de operatie. Het staaldraad past weer in mijn beugel. Dus 5 februari 2018 kan de operatie door gaan. Op 2 februari 2018 plaats Jort een soort stellage die ze hoeken noemen waaraan de elastieken na de operatie worden bevestigd om de kaken op elkaar te houden. Er is mij aangeraden om die dag vast mijn ziekteverlof op te nemen omdat het erg wennen kan zijn, met die nieuwe scherpe dingen in mijn mond. Vanaf die dag zal vast eten niet meer mogelijk zijn. Ook moet ik nog op gesprek met een verpleegkundige over mijn opname en zal de anesthesist mij wegen, mijn lengte bepalen en bloed afnemen. Deze gegevens hebben ze nodig om te bepalen hoeveel narcosestofjes ik nodig heb om mij onder zeil te houden. Daarnaast wil het ziekenhuis de zekerheid hebben dat mijn vitale functies werken en dat ik lichamelijk de operatie aan kan. Ik weet dat dit geen probleem moet zijn omdat dit simpelweg ook niet het geval was na mijn eerste operatie. Nog twee weken en dan ben ik verlost van de operaties! Dan hoef ik er niet meer tegen aan te hikken. Ik ben zenuwachtig maar ik heb er ook zin in. Mijn tandpasta glimlach komt steeds meer in zicht.

Realisatie januari

Over en uit met een boem en een knal. Zo snel kunnen de feestdagen voorbij zijn en is het nieuwe jaar al weer begonnen. Na alle fijne dagen is het weer tijd om met beiden voeten op de grond te staan en te staren in wat ik noem realisatie januari. Januari is de maand die vernoemd is naar Janus, de Romeinse god van het begin en het einde. Januari voelt eerder als het begin van het einde.

Een nieuw jaar, die had moeten komen met een schone lei is niet helemaal voor mij weggelegd. Want project X gaat ook in 2018 vrolijk verder en de eerste weken van januari staan vol met ziekenhuis en orthodontie afspraken om mijn gebit operatie-klaar te maken voor 5 februari. Hoe ik terugkijk naar 2017? Wel het was het jaar waarin het woord kaakverbreding hoog scoorde. Goede voornemens voor 2018? Mijn orthodontist niet wurgen (mocht je per ongeluk op mijn blog stuiten wees gerust het is geen doodsbedreiging slechts een uiting van opgehoopte frustratie).

Afgelopen vrijdag merkte ik dat het staaldraad van mijn beugel niet meer in een van de slotjes zat. In paniek belde ik de praktijk op om vervolgens een voicemail aan te horen die vrolijk verkondigde dat vanwege de kerstvakantie de praktijk helaas gesloten was.  Indien dringend kon ik wel de nooddienst bellen, die vervolgens pas na drie keer bellen opnam. Het advies was om het staaldraad dat in mijn wang prikte zelf door te knippen met een nagelschaartje. Doodeng en ik kwam er niet doorheen. Uiteindelijk met een pincet het ijzerdraadje in plaats van in op het slotje weten te leggen en er een bolletje wax op geplakt om zo toch maar het weekend door te komen.

Vandaag moest ik sowieso al bij Jort zijn voor een lekker gipsen hapje. Donderdag is mijn gipsen replica van mijn gebit voldoende gedroogd, en vrijdag mag ik hem inleveren bij dokter Frankenstein voor de laatste metingen. Enkel was er een probleempje omdat het staaldraad was verbogen en had losgelaten is een van mijn kiezen zodanig verkeerd gaan staan dat het staaldraad, wat nodig is voor de operatie niet meer terug paste in de slotjes. Waarom was ik niet eerder gekomen met dit probleem? Mhm wellicht omdat de praktijk dicht was en het even duurde voordat ik het noodnummer te pakken kreeg die mij niet verder kon helpen! Wie zou niet wurgneigingen krijgen van zo´n vraag? Er is nu een ander soort draad geplaatst dat binnen een week ervoor moet zorgen dat die kies weer recht staat. Dit zodat het operatie staaldraad weer past in de slotjes. Wat een ellende. Door al het duwen met dat staaldraad om het te laten passen en het besef dat de operatie nu wel heel dichtbij komt heb ik echt even een mental breakdown. Misselijkheid en migraine door de stress of toch door een opkomend griepje nemen momenteel bezit van mij. Ik hoop zo dat de operatie 5 februari toch kan doorgaan.

Vrijdag eerst maar eens naar het ziekenhuis en maandag weer naar Jort in de hoop dat het staaldraad weer past. Realisatie januari is begonnen!

Reuzenrad

Met trillende handjes typ ik deze blog. Vandaag had ik een afspraak in het ziekenhuis. Althans eenmaal aangekomen bij de balie bleek deze afspraak zonder mijn weten gecanceld te zijn, en verschoven te zijn naar 11 januari 2018. Altijd fijn. Zeker als je van te voren nog erachter aan hebt gebeld omdat je geen afspraakbevestiging hebt ontvangen, maar je verzekerd wordt van dat de afspraak echt 1 december om 10:00  in de agenda staat hoor mevrouw de Graaf.

Schept niet veel vertrouwen in een operatie als het hier bij de balie zelf al mis gaat. Je vertrouwt toch op een wildvreemde die in je gezicht gaat snijden en fouten zijn daarbij nou eenmaal niet gepermitteerd.  Bob kan deze keer de operatie zelf niet uitvoeren, zijn collega Dr. Frankenstein neemt het roer van hem over vanwege een blessure die Bob heeft opgelopen. Alleen Dr. Frankenstein weet daar nog  niet vanaf en was vandaag ook afwezig. Maar 11 januari om 10:00 staat de afspraak echt in de agenda hoor mevrouw de Graaf.

Als je tegen een patiënt met hoog opgelopen zenuwen die een uur onderweg is geweest om überhaupt bij poli nummer 12 te komen zegt, dat ze het ruim een maand later nog eens mag proberen, tja dan kom je toch een iets minder aardige Nikki tegen. Ik laat mij toch niet zo maar afpoeieren. Gelukkig werd er door de geschrokken baliemedewerkster plots heel snel een plekje vrij gemaakt in de agenda van Bob vandaag om toch even naar mijn kaak te kijken.

Op de een of andere manier blijft project X een groot reuzenrad. Hoe dichterbij je bij de top lijkt te komen hoe harder de val naar beneden soms kan zijn. Ups and downs. Soms ben ik zo gelukkig en soms ben ik mijzelf zo intens aan het weg cijferen dat ik lijk te vervagen waar ik bij sta. Uit het niets kan ik zo overspoeld worden door verdriet, dat ik niet mocht blijven bestaan zoals ik was. Ik zie mijn gezicht veranderen en soms  vergeet ik hoeveel impact dat kan hebben ten goede maar ook ten slechte van mijn karakter. Soms vergeet ik mijzelf lief te hebben en leef ik liever voor anderen, en haal ik daar dan mijn gelukkige momenten vandaan.

Bob had erg slecht nieuws voor mij vandaag. Voor de kronen heb ik niet genoeg bot, om het schroefdraad van de implantaat te bevestigen.  Om het bot in mijn kaak te verdikken moeten ze een stuk bot uit mijn been snijden. Daarnaast is Bob ontevreden over hoeveel tandvlees ik nu laat zien als ik lach. Na de röntgenfoto grondig te hebben bestudeerd kwam hij tot de conclusie dat ze mijn bovenkaak moeten laten indalen (naar beneden trekken) daarnaast moet zowel de onderkaak als de bovenkaak een stuk roteren en kantelen. Bob hoopt dat door het kantelen van de onderkaak mijn kin niet apart gecorrigeerd hoeft te worden. Maar hij kan niet beloven dat alles in een operatie gaat lukken, en of mijn gezicht er mooier op gaat worden. Dat bekijken ze na de tweede operatie die naar verwachting 5 februari zal zijn. Het is weer een hoop nieuwe informatie die ik te verwerken heb.

Een tijd geleden heb ik erg last gehad van paniekaanvallen in mijn slaap. Ik werd wakker met het gevoel geen lucht meer te krijgen. Het was alsof ik onder stroom stond, vechtend voor zuurstof. Ik merk dat ik weer onrustiger slaap en last heb van nachtmerries omdat mijn onderbewustzijn soms sterk laat weten dat ik te veel gevoelens opkrop en wegstop. Dat mijn bovenkaak en onderkaak nu tegelijkertijd worden geopereerd betekend dat ik minstens twee nachten moet verblijven in het ziekenhuis. Van een goede vriend heb ik een nachtlampje gehad. Een eenhoorn die regenbooglicht geeft als spirit- animal om mijzelf eraan te blijven herinneren dat ik sterk genoeg ben om door te zetten. Een mooi cadeau om op mijn nachtkastje van te genieten tijdens mijn zware ziekenhuisnachten.